Patient and caregiver preferences for home dialysis-the home first study:a protocol for qualitative interviews and discrete choice experiments
背景:
1)透析人群的持续增加,给社会、家庭和医疗保健系统带来沉重的负担。与中心透析 相比,居家透析有着更高的生活质量、较好的生存率,并能降低医疗费用。目前居家透 析在许多地区比例较低;
2)透前教育及患者的自主选择可以增加居家透析的使用比例,但患者和照料者是依据 何种因素决定透析地点的,目前仍不明确。“居家优先(Home First)”研究旨在探 索患者和照料者在透析教育和透析方式决策中的信仰、态度,以明确哪些因素在透析决 策制定中起作用,并量化这些因素的价值。
方法:
1)研究使用综合评估的方法来描述患者和照料者在选择居家或者是中心透析上的偏 好和观点,使用面对面、半结构化的访谈来与30-40位患者以及10-15位照料者进行沟 通,记录沟通的内容,并了解患者及照料者的观点和经验;
2)使用离散选择实验(DCEs)来调研大约150例患者和150例照料者,以此来量化其 对居家透析或者中心透析的喜好程度。定性访谈阶段收集2014年7月到2015年3月的数 据,DCEs调查将在2015年3月至7月底进行,所有数据分析将在2016年6月完成。
内容:
1)第一阶段:定性访谈:选取能够提供所有透析模式的中心,患者能代表较为广泛的新西兰透析人口。收集30-40例患者和10-15例照顾者的资料,包括人口特征(年龄、性别、多元化的种族、地理位置等)和临床特点(CKD阶段、透析方式:透前、居家HD、医院HD、PD)。收集:对透析教育的看法和观点;透析方式和透析地点的选择;经济和文化观念对透析选择的影响等数据信息,并记录整理;
2)第二阶段:离散选择实验设计(DCEs):使用第一阶段定性访谈的信息,创建一个使用统计学来调查设计的DCEs。收集有关参与者的就业状况、年家庭收入、CKD分期、英语是否是第一母语、透析单位以及离透析地点的距离,还会将生活质量、自我健康报告等纳入选择透析方式喜好的变量因素;
3)第三阶段:DCEs调研的实施:通过网络或纸质调研,定额抽样选取大约100-150例患者和100-150例照顾者,由肾科医生、调研者或CKD管理者进行调研,被调研者通过纸媒或网络上传调研结果,最后通过数据分析得到结论。研究结果中能够影响患者和其照料者对透析选择理解的信息将被提供作为健康政策制定的参考。
推荐理由:
居家透析是当今透析领域推崇并热议的话题。然而患者究竟根据什么作出选择呢? 我们期待此研究的结果。同时本文通过对透析喜好选择研究的设计过程进行逐条说 明,为我们开展相关研究提供了很好的借鉴。