Identifying Important Outcomes for Young People with CKD and Their Caregivers: A Nominal Group Technique Study
背景和目的：
慢性肾脏病（CKD）对年轻患者及家庭影响巨大。CKD 患儿的死亡率是同年龄段儿童的 30 倍，并且他们的生活质量也被疾病症状、并发症、治疗负担及并发症等因素严重影响。
既往研究仅聚焦在疾病本身对患者预后造成的严重影响，很少去讨论疾病造成的结果中，哪些是年轻的 CKD 患者及其照料者所优先关注的。这些结果的缺失限制了患方在 CKD 治疗过程中对共同治疗决策（SDM）的参与，但这对于患有 CKD 的年轻患者及其照料者来说却是最重要的。本研究将探讨哪些结果对年轻的 CKD 患者和其照料者最为重要？
材料和方法：
来自美国、澳大利亚及加拿大的 6 家肾脏病中心的 CKD（1-5 期、正在接受透析治疗或曾经进行过肾脏移植）年轻患者（8-21 岁）34 人以及他们的照料者（0-21 岁 CKD 患者的照料者）62 人进入本研究。
研究使用「名义群体法」的面对面访谈形式进行，此方法首先纳入年轻的 CKD 患者采用「头脑风暴」形式罗列出对其疾病和生活产生影响的因素。所有的参与者再对这些影响因素进行排序，并以小组讨论形式确定优先项。受试者对重要性进行评分（0-1 分），并对定性指标进行主题分析。
患者列出了 34 项影响因素，照料者列出了 33 项，综合后共有 48 项因素。
结果：
对患者最重要的 5 项影响因素分别为：存活（重要性得分，0.25）体力活动（0.24 分），疲劳（0.20 分），生活方式限制（0.20）和生长发育（0.20）; 对于照料者来说，肾功能水平（0.53），生存率（0.28），感染（0.22），贫血（0.20）和生长发育（0.17）。
研究将最重要的 12 个影响因素分为当下和中长远因素，分别反映了他们当下和目前优先考虑的方面（希望感觉正常，增加抵抗能力，最大限度地减少对日常生活的干扰，降低对生命威胁，减轻家庭负担，寻求对健康的管理）以及对未来可能造成影响的考虑（健康管理/个人发展，对未来充满希望，关注有限的机会，能够对不确定性进行预测，对疼痛和侵入性操作的担忧，以及管理预期寿命）。
对于年轻的 CKD 患者来说，他们更为关注当下，特别是对自尊的影响、对日常生活的影响（疲劳、日常运动及活动受到的限制及治疗负担）；照料者更为关注长远的影响（孩子们的长期健康状况、移植物存活及预期寿命），同时他们也关注当下的影响（家庭经济负担、突然出现的严重并发症）。
结论：
肾功能情况、感染、生存率及生长发育是 CKD 患者及其照料者最为关注的问题。年轻的 CKD 患者同时也会重点关注对他们生活方式和正常感觉造成影响的因素。对于 CKD 患儿的照料者来说，他们最关注孩子的长期健康状况、目前的健康问题、经济压力以及家庭的照料负担。
推荐理由：
长期以来，医疗活动的关注点聚焦在医生认为什么重要，而并非患者自己认为什么最重要，对于年幼的患者来说，照料者的感受和想法也非常重要。探讨患者和照料者对疾病治疗意见的共同决策方式，对提高治疗率和改善满意度尤为重要。
【文献出处：Hanson CS, et al. Am J Kidney Dis. 2019 Jul;74(1):82-94.】