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罹患 CKD 的年轻患者及其照料者们最关注疾病的哪些影响呢?

Identifying Important Outcomes for Young People with CKD and Their Caregivers: A Nominal Group Technique Study

 

背景和目的:

慢性肾脏病(CKD)对年轻患者及家庭影响巨大。CKD 患儿的死亡率是同年龄段儿童的 30 倍,并且他们的生活质量也被疾病症状、并发症、治疗负担及并发症等因素严重影响。

既往研究仅聚焦在疾病本身对患者预后造成的严重影响,很少去讨论疾病造成的结果中,哪些是年轻的 CKD 患者及其照料者所优先关注的。这些结果的缺失限制了患方在 CKD 治疗过程中对共同治疗决策(SDM)的参与,但这对于患有 CKD 的年轻患者及其照料者来说却是最重要的。本研究将探讨哪些结果对年轻的 CKD 患者和其照料者最为重要?

 

材料和方法:

来自美国、澳大利亚及加拿大的 6 家肾脏病中心的 CKD(1-5 期、正在接受透析治疗或曾经进行过肾脏移植)年轻患者(8-21 岁)34 人以及他们的照料者(0-21 岁 CKD 患者的照料者)62 人进入本研究。

研究使用「名义群体法」的面对面访谈形式进行,此方法首先纳入年轻的 CKD 患者采用「头脑风暴」形式罗列出对其疾病和生活产生影响的因素。所有的参与者再对这些影响因素进行排序,并以小组讨论形式确定优先项。受试者对重要性进行评分(0-1 分),并对定性指标进行主题分析。

患者列出了 34 项影响因素,照料者列出了 33 项,综合后共有 48 项因素。

 

结果:

对患者最重要的 5 项影响因素分别为:存活(重要性得分,0.25)体力活动(0.24 分),疲劳(0.20 分),生活方式限制(0.20)和生长发育(0.20); 对于照料者来说,肾功能水平(0.53),生存率(0.28),感染(0.22),贫血(0.20)和生长发育(0.17)。

研究将最重要的 12 个影响因素分为当下和中长远因素,分别反映了他们当下和目前优先考虑的方面(希望感觉正常,增加抵抗能力,最大限度地减少对日常生活的干扰,降低对生命威胁,减轻家庭负担,寻求对健康的管理)以及对未来可能造成影响的考虑(健康管理/个人发展,对未来充满希望,关注有限的机会,能够对不确定性进行预测,对疼痛和侵入性操作的担忧,以及管理预期寿命)。

对于年轻的 CKD 患者来说,他们更为关注当下,特别是对自尊的影响、对日常生活的影响(疲劳、日常运动及活动受到的限制及治疗负担);照料者更为关注长远的影响(孩子们的长期健康状况、移植物存活及预期寿命),同时他们也关注当下的影响(家庭经济负担、突然出现的严重并发症)。

 

结论:

肾功能情况、感染、生存率及生长发育是 CKD 患者及其照料者最为关注的问题。年轻的 CKD 患者同时也会重点关注对他们生活方式和正常感觉造成影响的因素。对于 CKD 患儿的照料者来说,他们最关注孩子的长期健康状况、目前的健康问题、经济压力以及家庭的照料负担。

 

推荐理由:

长期以来,医疗活动的关注点聚焦在医生认为什么重要,而并非患者自己认为什么最重要,对于年幼的患者来说,照料者的感受和想法也非常重要。探讨患者和照料者对疾病治疗意见的共同决策方式,对提高治疗率和改善满意度尤为重要。

 

【文献出处:Hanson CS, et al. Am J Kidney Dis. 2019 Jul;74(1):82-94.

 
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